ABA in den USA

uns erreichte folgende E-Mail, die zeigt, wie man in USA mit ABA umgeht (vorausgesetzt, man hat eine Krankenversicherung):

ich bin mit meiner Familie vor drei Jahren in die USA gezogen (Großraum Seattle), als unser Sohn ein Jahr alt war. Mit etwas über zwei Jahren hatten wir eine offizielle Autismus Diagnose. Unser Sohn ist schwer durch Autismus beeinträchtigt, non-functional und vollständig non-verbal. Er benötigt bei beinahe allen Vorgängen im Alltag Hilfe.

Wir können uns heute glücklich schätzen, dass wir in den USA gelandet sind und immer noch in den USA sind und wahrscheinlich dauerhaft hierbleiben können. Ich hatte in den letzten zwei Jahren Zeit, die Situation in Deutschland zu recherchieren und bin schockiert. Der Zugang zu ABA ist dabei nur eines der Probleme.

Bereits vor der offiziellen Autismus Diagnose durch eine Neurologin/Psychologin vom Seattle Children’s Hospital bekam unser Sohn in einer so genannten Early Intervention Einrichtung (https://kindering.org/our-services/early-intervention/) Hilfe durch akademisch ausgebildete Fachkräfte (behavioral therapy, speech therapy, special education), sowohl bei uns Zuhause als auch in der Einrichtung in einer gemischten Gruppe von gleichaltrigen Kindern. Die Zugangsvoraussetzung zu diesen Leistungen (getragen durch die Krankenversicherung und den Bundesstaat Washington) war eine Einstufung seiner Entwicklungsdefizite der Kinderärztin als Teil der Routineuntersuchungen zu seinem zweiten Geburtstag. Er hat insgesamt fast ein Jahr von den Early Intervention Leistungen profitiert. Ab dem 3. Lebensjahr stoppen die Leistungen der Early Intervention Einrichtungen und die Verantwortung geht über zu den öffentlichen Schulbezirken.

Seit unser Sohn drei Jahre alt ist, geht er an 3,5 vollen Tagen in der Woche in die öffentliche Vorschule, wo er jeweils einen halben Tag in einer gemischten Gruppe (Inklusion!!) Unterricht in Vorbereitung auf den Kindergarten bekommt und die andere Tageshälfte mit ABA Gruppentherapie, Speech Therapy, Behavioral Therapy und Special Education (https://www.lwsd.org/programs-and-services/preschool/snaps-preschool-program) verbringt. Die Schule ermöglicht das durch akademisch ausgebildete Fachkräfte in diesem Bereich, spezielle Klassenräume mit Rückzugsräumen, Sensorik Spielzeug und anderen therapeutischen Geräten. Er hat ein weiteres Jahr vor sich in der gleichen Zusammensetzung. Nächstes Jahr wird er dann regulär in den öffentlichen Kindergartenbetrieb der Schule integriert, mit einer Betreuungsperson (ebenfalls akademisch ausgebildet), die ihn durch den Tag führt und integriert. Der Schulbezirk organisiert auch wahlweise den Transport seiner Schüler. Unser Sohn wird morgens vor unserer Haustür durch einen Schulbus abgeholt und Nachmittags wieder vor unserer Tür durch den Schulbus abgesetzt. Das alles sind Leistungen der öffentlichen Schulen, für die bei qualifizierten Kindern (= quasi immer der Fall bei Autisten) keine Gebühren fällig werden und die sich aus der Gesetzgebung ableiten (https://www.lwsd.org/programs-and-services/special-services/section-504). Dieses System führt dazu, dass sehr viele durch Autismus betroffene Kinder regular am Schulunterricht mit neurotypischen Kindern teilnehmen können und Inklusion nicht nur ein Buzzword bleibt.

Durch die Preschool Erfahrung hat unser Sohn ansatzweise non-verbale Kommunikation gelernt (PECS), ist aus seinem verschlossenen Verhalten teilweise ausgebrochen und initiiert von sich aus Kontakt mit seinen neurotypischen Klassenkameraden und hat kaum noch Wut- oder Frustrationsanfälle. Meine Schwester ist ausgebildete Kindergartenpädagogin und hat mehrere Jahre in diesem Bereich in Deutschland gearbeitet. Auch mit ihrer Hilfe bin ich zu der Einschätzung gekommen, dass es nirgends in Deutschland eine vergleichbare Lernumgebung für durch Autismus betroffene Kleinkinder gibt, angefangen mit Early Intervention bis hin zur Vorschule/Kindergarten.

An den restlichen zwei Tagen ohne Vorschule haben wir ABA Therapie bei uns zu Hause, jeweils 3 Stunden von 9:00 bis 12:00. Die Fortschritte werden messbar sichtbar. Die Therapeuten (http://www.orchidbehavioralcare.com/) notieren peinlichst genau jede Verhaltungsänderung, so dass Erfolg/Misserfolg in der zeitlichen Abfolge (und Entwicklung) quantifizierbar werden. Wir arbeiten mit drei verschiedenen Therapeuten, die sich mit ihm abwechseln. Während der langen Schulpause im Sommer haben wir die Therapiestunden auf 15 Stunden die Woche ausgedehnt und bekommen weitere 6 Stunden dazu. Die Therapie wird voll durch unsere Versicherung getragen (nach unserem Eigenanteil, deductible/copay). Wir zahlen in den USA durch mein Anstellungsverhältnis mit einem guten Benefits Paket im Jahr weniger Geld aus eigener Tasche für alle unsere Gesundheitsleistungen als in der gesetzlichen Krankenkasse. Momentan läuft in Deutschland die Debatte um homöopathische Behandlungen als Teil der Krankenkassenleistungen – als Vater eines schwerbehinderten Kind, dessen anerkannte und erfolgversprechende Therapie in Deutschland kein selbstverständlicher Teil der Krankenkassenleistungen ist, empfinde ich es als einen Schlag ins Gesicht, dass wissenschaftlich nicht nachweisbare Pseudomethoden wie Homöopathie bezahlt werden, ABA aber nicht. ABA Dienstleistungen sind schwer nachgefragt. Es hat auch für uns etwas länger gedauert, bis wir einen Anbieter gefunden haben, dessen Therapeuten in den Zeiten zu uns nach Hause kommen können, in denen unser Sohn nicht in der Vorschule ist. Aber ohne eine Anerkennung von ABA als Krankenkassenleistung wird sich in Deutschland nie ein flächendeckendes Angebot entwickeln.

In den letzten Jahren gibt es in meiner beruflichen Branche (IT) bei vielen bekannten Arbeitgebern ein ausgeprägtes Bestreben zur Inklusion, inklusive der gezielten Suche nach neuro-diversen Mitarbeitern in allen möglichen Bereichen – von Küchenhilfen in der Kantine bis zu Softwaretestern und Programmierern. Mein Eindruck ist, dass das Thema Inklusion hier in den USA teilweise fortgeschrittener ist, als in Deutschland.

Als Vater eines schwer durch Autismus betroffenen Kindes kann ich sehr gut nachvollziehen, wie schwer und auswegslos die Situation in Deutschland für betroffene Eltern erscheinen muss. Soweit ich das verstanden habe, ist ein Zweck Ihres Vereins auch die politische Aufklärungs- und Lobbyarbeit. Es würde mich freuen, wenn unsere Erfahrungen in den USA einen Beitrag zu dieser Arbeit leisten können und betroffene Eltern in Deutschland besseres Gehör bei der Politik finden. Wenn ich mit Deutschen über unseren Umzug in die USA diskutiere, bekomme ich oft nur die typischen Vorurteile eines hoffnungslos überteuerten Gesundheitssystem in den USA, das sich keiner mehr leisten kann – ironischerweise verhält es sich aber genau andersherum. Aus unserer Perspektive ist Deutschland das rückschrittliche Entwicklungsland.

ABA-Eltern Treffen 2019 am 6./7.4. in Kassel

Ein weiteres turbulentes Jahr mit unseren Kindern liegt für die meisten von uns wieder hinter uns, aber wir lassen uns nicht unterkriegen und laden zum Austausch nach Kassel ein. Wir haben auch in diesem Jahr wieder versucht ein interessantes Programm zusammenzustellen, bei dem sich alte und neue Mitglieder, Interessenten, Helfer und Unterstützer unserer Kinder informieren und austauschen können. Auf vielfachen Wunsch soll beim diesjährigen Treffen der Schwerpunkt auf einem intensiven Informationsaustausch zwischen den Eltern liegen, es sollen aber in einigen Vorträgen Ideen zu weiteren unterstützenden Angeboten und Entlastungsmöglichkeiten im Alltag zu Hause und im schulischen Umfeld angeboten werden. Für Neu-Einsteiger wird Herman auf Wunsch parallel eine Basis-Information zu ABA anbieten.

Die Teilnahme für Mitglieder von ABA-Eltern ist kostenfrei !!! Alle I-Helfer und Co-Therapeuten zahlen € 10,- Tagungsbeitrag, sonstige Interessierte, Fachkräfte, Lehrer usw zahlen € 25.

Bitte beachten: aus planungstechnischen Gründen ist eine verbindliche Anmeldung für alle Teilnehmer bis zum 22.März notwendig, da wir die Verpflegung fest bestellen müssen. Die Anmeldung ist unter Veranstaltungen oder den Link an der Seite zu erreichen

Wir starten am Samstag: 6.4.2019 um 12:00 Uhr mit Kaffee/Tee/Getränke, belegte Brötchen / Suppe. Am Sonntag, den 7.4. treffen wir uns von 10-13 Uhr

Folgende Themenblöcke sind für den Samstag geplant:

  • Allgemeiner Austausch
  • Änderungen im Bundesteilhabegesetz
  • Persönliches Budget/ Budgetassistenz

Der Sonntag steht dann neben einem allgemeinen Austausch für die Punkte:

  • Autismus und Sport
  • Autismus und Wohnen

zur Verfügung.

Wir freuen uns außerdem sehr, dass wir alle eine Chance haben werden, am Samstag Sigmar Schröder und seine Performance Paul zu erleben!

Ab ca. 19:30 Uhr findet dann das Abendessen (auf eigene Rechnung) statt. Wir gehen dazu „obligatorischer“ Treff mit Speis und Trank im „Duck Dich“. Wir sind wieder angemeldet

Theaterperformance von Siegmar Schröder in Bielefeld

Siegmar Schröder lädt alle Interessierten herzlich zur Premiere seiner Performance „Paul“ am 25. Mai 2018 ein. Er beschäftigt sich seit zehn Jahren sehr intensiv mit dem Thema Autismus, so wie sein Sohn Paul auch. Paul und er haben zusammen sehr viel erlebt, von dem er berichten möchte. Er wirft einen subjektiven Blick auf das Thema und beschreibt das Zusammenleben mit seinem autistischen Sohn aus der Sicht des Vaters. Er hat nur deshalb diese ungewöhnliche Form einer Theaterperformance gewählt, weil das sein Metier ist. Man hätte darüber einen Film machen oder ein Buch schreiben können. Nun ist es aber eine Performance geworden, die zugleich keine ist, weil ja alles, was er auf die Bühne bringt, authentisch und privat ist. Alles, was er sagt, ist seine persönliche Wahrheit. Es könnte sein, dass Pauls Sicht auf die Dinge eine andere ist, genauso wie die von den Behörden, Lehrern, Ärzten, Gutachtern, Freunden, Bekannten und Unbekannten.
Die Performance beinhaltet Elemente des dokumentarischen Theaters, des Mitspieltheaters, des Dramas und der Comedy. Es werden Videos gezeigt und Siegmar erzählt viele Geschichten, die für das normtypische Publikum unvorstellbar sind. Sie geben einen tiefen Einblick in Pauls Welt und die seiner Familie, sie zeigen die Reaktionen der Umwelt, sie handeln von therapeutischen Versuchen, von unendlichen juristischen Auseinandersetzungen, von Erfolgen und von Hoffnung. Alle sind herzlich dazu eingeladen, nach der Aufführung mit Siegmar ins Gespräch zu kommen.

Karten gibt es für die Premiere am 25.5. hier

Weitere Vorstellungen am 26.5. und am 27.5.